Concello, Deputación e ANASBABI convocan á cidadanía a “abrazar a Muralla” en favor da visibilización das enfermidades raras

A Alcaldesa, o Vicepresidente da Deputación, e o presidente da asociación deron a coñecer esta iniciativa solidaria, que terá lugar o 7 de setembro, ás 17:00 horas

Xoves, 01 de setembro de 2016
Fonte: 
Gabinete de Prensa
Concello, Deputación e ANASBABI convocan á cidadanía a “abrazar a Muralla” en favor da visibilización das enfermidades raras

Visibilizar as enfermidades raras. Ese é o obxectivo do abrazo solidario á Muralla que presentaron este xoves no Salón de Plenos a Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, o Vicepresidente da Deputación, Álvaro Santos, e o presidente da Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar. Esta iniciativa terá lugar o vindeiro 7 de setembro, ás 17:00 horas, concentrándose os participantes na Porta de Bispo Aguirre. Estímase necesaria a participación de 2.000 persoas, polo que Concello, Deputación e ANASBABI convocan á cidadanía a “abrazar a Muralla” por unha causa solidaria.

Durante a presentación, a rexedora agradeceu tanto á Deputación, por creer nesta iniciativa, como á propia Asociación Nacional de Ciliopatías, que loita por visualizar as enfermidades raras, “por poñerlles cara e voz”. Nesta liña, Méndez quixo ensalzar o papel de todas as asociacións e colectivos que axudan a concienciar da realidade que viven os enfermos e que apoian tanto aos propio doentes como aos familiares. “Non se pode excluír a ninguén, a loita é de todos”, asegurou a Alcaldesa, quen subliñou que unha sociedade que exlúe a unha das súas partes, non é nin xusta, nin equitativa nin igualitaria.

Lara Méndez lembrou a aposta do Concello polo benestar social, que se ve reflexado nos orzamentos, 19 millóns de euros, así como o seu compromiso coas asociacións sociais, para as que a entidade local destina 300.000 euros para apoiar a súa actividade diaria.

Para rematar, a Alcaldesa pediulle a todas as administracións, e máis aínda ás que teñen as propias competencias, que avoguen pola investigación, como media preventiva e paliativa ás enfermidades raras, que sofren máis de 300.000 de persoas en Galicia, 3 millóns en España e 30 millóns en Europa.

Neste senso insistiu o Vicepresidente, quen fixo fincapé na importancia de dar visibilidade, concienciar e axudar á situación pola que pasan moitas familias con algún membro que teña algunha enfemidade rara. “Isto non debe ser un reto, senón unha obriga de calquera institución pública, que debe canalizar calquera instrumento de axuda á normalización inclusiva”, subliñou Santos ao tempo que lembrou a colaboración do organismo provincial, tamén a través da Fundación TIC, coa difusión do traballo de Anasbabi.

Pola súa banda, Juan Carlos Pumar quixo agradecer a colaboración institucional con esta iniciativa. “Para nós é un orgullo ver como Concello e Deputación se implican coa causa das enfermidades raras”, subliñou o presidente de Anasbabi, quen se amosou convencido de que tanto a entidade local como a provincial seguirán axudando con esta loita.

Setembro solidario
Tal e como indicou Pumar, este abrazo solidario realízase previamente ao comezo da Xira Divulgativa Solidaria Anasbabi 2016, que inclúe eventos a nivel nacional, e no que a Galicia se refiere en Ourense, Santiago, Coruña, Vigo e Lugo, onde terá lugar o vindeiro 15 de setembro. Esta campaña conta con tres fases, unhas xornadas médico-científicas en hospitais de referencia, que acollerá o HULA de 12.00 a 15:00 horas, mesas informativas, onde haberá dípticos informativos e elementos solidarios que se poderán adquirir por medio de donativos, así como entradas para o festival solidario Bailemos todos, que é a terceira e última fase desta iniciativa, que se celebrará no Auditorio Gustavo Freire a partir das 20:30 horas. O donativo deste musical son 8 euros. Nel participarán grupos musicais como o sarriano R.A.S, Arrincadeira Folk, MCarballo Band, Factoría de Subsistencia ou Os Forasteiros.

O mesmo día do abrazo á Muralla, Anasbabi, en colaboración con outras asociacións, instalará unha carpa informativa na Praza Anxo Fernández Gómez na que se repartirán dípticos informativos e onde se poderán adquirir entradas para o festival ou camisetas solidarias.

Noticias relacionadas