Desde a Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) lembraron que este tipo de patoloxías afectan a unhas 200.000 galegas e galegos.

O alcaldesa de Lugo, Paula Alvarellos, xunto a membros da Corporación municipal participou na lectura da manifesto polo Día Mundial das Persoas con Enfermidades Raras, que se celebra hoxe, nunha xornada, que segundo explicou debe servir para “divulgar unhas patoloxías, que só en España padecen máis de tres millóns de persoas, pero tamén de reivindicación e de concienciación sobre a necesidade de mellorar o acceso dos pacientes aos servizos médicos e os tratamentos”.
No transcurso do acto, no que a lectura do manifesto correu a cargo da vogal da Federación Gallega de Enfermidades Raras y Crónicas (Fegerec), Eva Díaz, a alcaldesa tamén tivo un recordo para as familias e o entorno no que conviven os pacientes, que en Galicia se estiman nunhas 200.000 persoas, e que tamén vense afectados polo impacto destas patoloxías”, ao tempo que fixo fincapé na “importancia de dar visibilidade a estas enfermidades raras pero non invisibles”.
Ademais, tanto Eva Díaz como a alcaldesa destacaron a importancia do diagnóstico neste tipo de patoloxías. De feito, das 7.000 enfermidades raras que se estima que existen, en torno ao 70% teñen carácter xenético e a maioría delas supoñen un atraso diagnóstico de 6 anos, de aí a importancia de avanzar nas especialidades de Xenética Médica e Xenética Clínica de Laboratorio, cuxa creación foi aprobada en decembro pasado polo Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde.



