Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) recordaron que este tipo de patologías afectan a unas 200.000 gallegas y gallegos.

La alcaldesa de Lugo, Paula Alvarellos, junto a miembros de la Corporación municipal participó en la lectura de la manifiesto por el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, que se celebra hoy, en una jornada, que según explicó debe servir para “divulgar unas patologías, que solo en España padecen más de tres millones de personas, pero también de reivindicación y de concienciación sobre la necesidad de mejorar el acceso de los pacientes a los servicios médicos y los tratamientos”.
En el transcurso del acto, en el que la lectura del manifiesto corrió a cargo de la vocal de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), Eva Díaz, la alcaldesa también tuvo un recuerdo para las familias y el entorno en el que conviven los pacientes, que en Galicia se estiman en unas 200.000 personas, y que también se ven afectados por el impacto de estas patologías”, al tiempo que fijo hincapié en la “importancia de dar visibilidad a estas enfermedades raras pero no invisibles”.
Además, tanto Eva Díaz como la alcaldesa destacaron la importancia del diagnóstico en este tipo de patologías. De hecho, de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen, en torno al 70% tienen carácter genético y la mayoría de ellas suponen un retraso diagnóstico de 6 años, de ahí la importancia de avanzar en las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio, cuya creación fue aprobada en diciembre pasado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.



