La Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, el Vicepresidente de la Diputación, Álvaro Santos, el Gerente del HULA, Ramón Rico, y el Presidente de la Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar, presentaron este martes en los jardines del Pazo de San Marcos, la Gira divulgativa solidaria de la asociación Anasbabi Ciliopatías; un programa de información y divulgación sobre las enfermedades consideradas ultra raras que tendrá lugar el 15 de septiembre.

Durante la presentación, la Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, le agradeció a la Asociación Nacional de Ciliopatías la puesta en marcha de esta Gira Solidaria que busca concienciar sobre las enfermedades raras “porque es muy importante visualizar esta problemática, ponerle cara y voz, ya que desgraciadamente lo que no se ve no existe”.

La regidora también hizo hincapié en el aislamiento y la soledad que sufren los enfermos y familias a la hora del diagnóstico de una enfermedad rara, al tiempo que llamó a la sociedad a implicarse en la visibilización de estas dolencias. “Una sociedad que excluye a una de sus partes, no es una sociedad justa, ni equitativa, ni inteligente”, aseguró la Alcaldesa, quien abogó por la investigación como método de prevención de las enfermedades raras, “que son ajenas a la sociedad,  a pesar de haber más de 300.000 afectados en Galicia, 3 millones en España y 30 millones en Europa, pero que nadie debe ser ajenas para ellas”, tal y como indicó Méndez.

Por su parte, el Vicepresidente destacó la importancia de esta gira para favorecer la divulgación y dar visibilidad a este tipo de enfermedades, “menos conocidas pero igual de importantes”. Santos Ramos subrayó que “a través de esta gira fomentamos la integración, igualdad, y accesibilidad social y damos voz a las más de 300.000 personas que sufren este tipo de enfermedades en Galicia”.

Álvaro Santos avanzó que la Diputación colabora con una aportación de 2.000 euros para financiar parte de las actividades de la Gira, así como con la Fundación TIC, que grabó un anuncio promocional y hará reportajes para difundir el evento en redes. Además, grabarán el Sound Dance Festival Solidario Bailemos todos, que tendrá lugar en el Auditorio Municipal Gustavo Freire.

Programación de la Gira
La campaña Gira Solidaria contará con tres partes, con las que se pretenden llegar tanto a personas enfermas y familiares; así como a la sociedad en general, y servirá para dar a conocer un poco más de la realidad de este tipo de patologías. Todas las actividades tendrán lugar el 15 de septiembre.

Jornada Médico-Científica: programación de charlas médico-científicas sobre las enfermedades raras en las que intervendrán especialistas, investigadores y científicos de las distintas áreas clínicas que tienen que ver con este tipo de patologías. Esta jornada tendrá lugar en el Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de 12:00 a 15:00 horas.

Mesas informativas: En calles estratégicas de la ciudad de Lugo, Anasbabi instalará mesas informativas en las que habrá información sobre las enfermedades raras, con el fin de dar a conocer entre los lucenses este tipo de patologías. Hay preparados también “packs solidarios” compuestos por una camiseta, gorras, pulseras, pegatinas e información sobre esta asociación. Todo aquel que adquiera el pack tendrá derecho a una entrada para el Festival Solidario.

Sound Dance Festival Solidario Bailemos todos: en el que participarán diferentes grupos musicales de la provincia de Lugo, será un espectáculo creativo y original, en el que se conjugará además todo tipo de actividades de carácter lúdico. Bailemos todos, tendrá lugar en el Auditorio Gustavo Freire a las 20:30 horas.

Gira Solidaria en Galicia
La Gira Solidaria recorrerá toda Galicia con el programa de información y divulgación sobre las enfermedades ultra raras. Las fechas, las ciudades y los hospitales que visitarán son los siguientes:

8 de septiembre.-Ourense (CHUOU)
15 de septiembre.-Lugo (HULA)
22 de septiembre.-Vigo (Álvaro Cunqueiro)
29 de septiembre.-Santiago de Compostela (CHUS)
6 de octubre.- A Coruña (Juan Canalejo)

Anasbabi Ciliopatías
Esta organización sin ánimo de lucro sirve de apoyo a enfermos así como a familiares sobre las enfermedades raras, es decir, una patología que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Anasbabi busca también mejorar la atención socio-sanitaria que se les presta a los afectados y promueve la participación en la investigación nacional y de laboratorio Transacional, clínica en Ciliopatías y síndromes relacionados, con el objetivo de desarollar terapias eficaces y la gestión de los enfermos de las mismas.

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