Lugo acollerá en setembro a Xira Solidaria de enfermidades ultra raras, que percorrerá toda Galicia

A Alcaldesa agradeceulle á Asociación Nacional de Ciliopatías a posta en marcha desta iniciativa, “porque é moi importante visualizar esta problemática, poñerlle cara e voz, xa que desgraciadamente o que non se ve non existe”

Esta iniciativa, organizada por Anasbabi Ciliopatía, está dividida en tres partes: xornadas Médico-Científica, mesas informativas, e o Festival Solidario Bailemos todos

Martes, 19 de xullo de 2016
Fonte: 
Gabinete de Prensa
Lugo acollerá en setembro a Xira Solidaria de enfermidades ultra raras, que percorrerá toda Galicia

A Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, o Vicepresidente da Deputación, Álvaro Santos, o Xerente do HULA, Ramón Rico, e o Presidente da Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar, presentaron este martes nos xardíns do Pazo de San Marcos, a Xira divulgativa solidaria da asociación Anasbabi Ciliopatías; un programa de información e divulgación sobre as enfermidades consideradas ultra raras que terá lugar o 15 de setembro.

Durante a presentación, a Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, agradeceulle á Asociación Nacional de Ciliopatías a posta en marcha desta Xira Solidaria que busca concienciar sobre as enfermidades raras “porque é moi importante visualizar esta problemática, poñerlle cara e voz, xa que desgraciadamente o que non se ve non existe”.

A rexedora tamén fixo fincapé no illamento e a soidade que sofren os doentes e familias á hora do diagnóstico dunha enfermidade rara, ao tempo que chamou á sociedade a implicarse na visibilización destas doenzas. “Unha sociedade que exclúe a unha das súas partes, non é unha sociedade xusta, nin equitativa, nin intelixente”, asegurou a Alcaldesa, quen avogou pola investigación como método de prevención das enfermidades raras, “que son axenas á sociedade,  a pesar de haber máis de 300.000 afectados en Galicia, 3 millóns en España e 30 millóns en Europa, pero que ninguén debe ser axenas para a elas”, tal e como indicou Méndez.

Pola súa banda, o Vicepresidente destacou a importancia desta xira para favorecer a divulgación e dar visibilidade a este tipo de enfermidades,“menos coñecidas pero igual de importantes”. Santos Ramos subliñou que “a través desta xira fomentamos a integración, igualdade, e accesibilidade social e damos voz ás máis de 300.000 persoas que sofren este tipo de enfermidades en Galicia”.

Álvaro Santos avanzou que a Deputación colabora cunha achega de 2.000 euros para financiar parte das actividades da Xira, así como coa Fundación TIC, que gravou un anuncio promocional e fará reportaxes para difundir o evento en redes. Ademais, gravarán o Sound Dance Festival Solidario Bailemos todos, que terá lugar no Auditorio Municipal Gustavo Freire.

Programación da Xira
A campaña Xira Solidaria contará con tres partes, coas que se pretenden chegar tanto a persoas doentes e familiares; asícomo á sociedade en xeral, e servirá para dar a coñecer un pouco máis da realidade deste tipo de patoloxías. Todas as actividades terán lugar o 15 de setembro.

Xornada Médico-Científica: programación de charlas médico-científicas sobre as enfermidades raras nas que intervirán especialistas, investigadores e científicos das distintas áreas clínicas que teñen que ver con este tipo de patoloxías. Esta xornada terá lugar no Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de 12:00 a 15:00 horas.

Mesas informativas: En rúas estratéxicas da cidade de Lugo, Anasbabi instalará mesas informativas nas que haberá información sobre as enfermidades raras, co fin de dar a coñecer entre os lucenses este tipo de patoloxías. Hai preparados tamén “packs solidarios” compostos por unha camiseta, gorras, pulseiras, pegatinas e información sobre esta asociación. Todo aquel que adquira o pack terá dereito a unha entrada para o Festival Solidario.

Sound Dance Festival Solidario Bailemos todos: no que participarán diferentes grupos musicais da provincia de Lugo, será un espectáculo creativo e orixinal, no que se conxugará ademais todo tipo de actividades de carácter lúdico. Bailemos todos, terá lugar no Auditorio Gustavo Freire ás 20:30 horas.

 Xira Solidaria en Galicia
A Xira Solidaria percorrerá toda Galicia co programa de información e divulgación sobre as enfermidades ultra raras. As datas, as cidades e os hospitais que visitarán son os seguintes:

8 de setembro.-Ourense (CHUOU)
15 de setembro.-Lugo (HULA)
22 de setembro.-Vigo (Álvaro Cunqueiro)
29 de setembro.-Santiago de Compostela (CHUS)
6 de outubro.- A Coruña (Juan Canalejo)

Anasbabi Ciliopatías
Esta organización sen ánimo de lucro serve de apoio á doentes así como a familiares sobre as enfermidades raras, é dicir, unha patoloxía que afecta a un pequeno porcentaxe da poboación. A maioría das enfermidades raras son xenéticas e están presentes na vida dunha persoa, incluso se os síntomas non aparecen inmediatamente. Anasbabi busca tamén mellorar a atención socio-sanitaria que se lles presta aos afectados e promove a participación na investigación nacional e de laboratorio Transacional, clínica en Ciliopatías e síndromes relacionados, co obxectivo de desenrolar terapias eficaces e a xestión dos doentes das mesmas.

Audio

Noticias relacionadas