Visibilizar las enfermedades raras. Ese es el objetivo del abrazo solidario a la Muralla que presentaron este jueves en el Salón de Plenos a Alcaldesa de Lugo, Lara Méndez, el Vicepresidente de la Diputación, Álvaro Santos, y el presidente de la Asociación Nacional de Ciliopatías, José Carlos Pumar. Esta iniciativa tendrá lugar el próximo 7 de septiembre, a las 17:00 horas, concentrándose los participantes en la Puerta de Bispo Aguirre. Se estima necesaria la participación de 2.000 personas, por lo que Ayuntamiento, Diputación y ANASBABI convocan a la ciudadanía a abrazar “la Muralla” por una causa solidaria.

Durante la presentación, la regidora agradeció tanto a la Diputación, por creer en esta iniciativa, como a la propia Asociación Nacional de Ciliopatías, que lucha por visualizar las enfermedades raras, “por ponerles cara y voz”. En esta línea, Méndez quiso ensalzar el papel de todas las asociaciones y colectivos que ayudan a concienciar de la realidad que viven los enfermos y que apoyan tanto a los propios enfermos como a los familiares. “No se puede excluir a nadie, la lucha es de todos”, aseguró la Alcaldesa, quien subrayó que una sociedad que excluye la una de sus partes, no es ni justa, ni equitativa ni igualitaria.

Lara Méndez recordó la apuesta del Ayuntamiento por el bienestar social, que se ve reflejado en los presupuestos, 19 millones de euros, así como su compromiso con las asociaciones sociales, para las que la entidad local destina 300.000 euros para apoyar su actividad diaria.

Para finalizar, la Alcaldesa le pidió a todas las administraciones, y más aún a las que tienen las propias competencias, que avoguen por la investigación, como medio preventivo y paliativo a las enfermedades raras, que sufren más de 300.000 de personas en Galicia, 3 millones en España y 30 millones en Europa.

En este sentido insistió el Vicepresidente, quien hizo hincapié en la importancia de dar visibilidad, concienciar y ayudar a la situación por la que pasan muchas familias con algún miembro que tenga alguna enfemidade rara. “Esto no debe ser un reto, sino un deber de cualquier institución pública, que debe canalizar cualquier instrumento de ayuda a la normalización inclusiva”, subrayó Santos al tiempo que recordó la colaboración del organismo provincial, también a través de la Fundación TIC, con la difusión del trabajo de Anasbabi.

Por su parte, Juan Carlos Pumar quiso agradecer la colaboración institucional con esta iniciativa. “Para nosotros es un orgullo ver como Ayuntamiento y Diputación se implican con la causa de las enfermedades raras”, subrayó el presidente de Anasbabi, quien se mostró convencido de que tanto la entidad local como la provincial seguirán ayudando con esta lucha.

Septiembre solidario
Tal y como indicó Pumar, este abrazo solidario se realiza previamente al inicio de la Gira Divulgativa Solidaria Anasbabi 2016, que incluye eventos a nivel nacional, y en lo que a Galicia se refiere en Ourense, Santiago, Coruña, Vigo y Lugo, donde tendrá lugar el próximo 15 de septiembre. Esta campaña cuenta con tres fases, unas jornadas médico-científicas en hospitales de referencia, que acogerá el HULA de 12.00 a 15:00 horas, mesas informativas, donde habrá dípticos informativos y elementos solidarios que se podrán adquirir por medio de donativos, así como entradas para el festival solidario Bailemos todos, que es la tercera y última fase de esta iniciativa, que se celebrará en el Auditorio Gustavo Freire a partir de las 20:30 horas. El donativo de este musical son 8 euros. En él participarán grupos musicales como el sarriano R.A.S, Arrincadeira Folk, MCarballo Band, Factoría de Subsistencia o Os Forasteiros.

El mismo día del abrazo a la Muralla, Anasbabi, en colaboración con otras asociaciones, instalará una carpa informativa en la Plaza Anxo Fernández Gómez en la que se repartirán dípticos informativos y donde se podrán adquirir entradas para el festival o camisetas solidarias.